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最幸运的人——器官移植患者的“重生”
2017年08月09日
来源: 新华社
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    新华社北京8月5日电(记者袁全)50岁的何欢(化名)每年要过两次“生日”。一次为出生,一次为“重生”。

    她是一位器官移植术后患者。

    在中国,接受移植手术的患者,大多历经求医问药,举债筹钱,垂死挣扎,才使生命得已延续。尽管“重生”之后,生活依旧艰难,但他们仍称自己是“最幸运的人”。

    救命稻草

    中国的器官移植始于20世纪六七十年代,相较其他国家,起步晚,但发展迅速。1972年,广州中山医科大学第一附属医院开展了全国首例活体肾移植,受者存活一年以上。此后随着肾移植经验的积累,肝脏、心脏、肺脏、小肠以及胰腺等器官移植相继开展。

    然而器官移植真正大规模进入公众视野是在2000年以后。2004年,演员傅彪接受肝移植手术。36岁的何欢也在当年查出肝硬化晚期。

    她以经营小买卖为生,很少体检,结果乙肝“莫名其妙”地发展成了肝炎、肝硬化,最后成了肝癌。有医生建议她马上做移植手术,但她选择保守治疗,因为对器官移植完全不了解,“害怕最后人财两空”。

    22岁的女孩李扬来到天津市第一中心医院器官移植中心与患儿和医护人员们一起纪念自己手术成功14周年。她是目前中国小儿肝移植术后存活时间最长的纪录保持者。目前李扬每天定时吃抗排斥反应的药品,身体状况和普通人一样。新华社记者 张晨霖 摄

    医生刘源从2003年开始在北京佑安医院从事肝移植手术。他说那时病房里都是谈“移”色变。“不仅病人有顾虑,有些内科医生都不是很懂。”

    在何欢印象中,医院里做移植的大多是“老外”。她几乎找不到可以交流的病友。而傅彪历经2次移植手术也仅延续1年生命的例子,更印证了坊间流传,“做也是死,不做也是死”。

    此后一年,何欢又经历一次肿瘤破裂大出血,“血喷如柱”,她险些丧命。但“挺过来”之后她还是犹豫,直到又在病床上熬过了一年,医生对她说,“这回你可过不去了。”

    辗转其他医院,所有的医嘱都是建议移植,何欢这才下定决心。“这是最后一根救命稻草。”

    她和家人简单算了一下医药费,便草草把一套北京二环边上90平米的房子卖了80万元人民币。按现在行情,那套房的价格可达1000万元。

    “顾不得那么多了,”何欢说。她交了35万元手术费,并估算术后几年的用药,大概每年少则上万,多则十几万。她同病房的一位病人就因为“钱的问题”,最终放弃了移植。

    手术前,何欢高烧不退,医生们也紧张,劝她慎重。但这次是她自己等不了。“太难受了,腹水,腿肿,整天在床上动弹不得。”何欢对大夫说,“即使手术失败了我也不会讹您。”

    当晚7点她被推进手术室。11年来,何欢恢复得很好,她说这得益于自己的新肝是来自一位19岁的生命。

    一名来自山东的移植手术康复者在第四届中国移植运动会上参加铅球投掷比赛。李想 摄

    为不因“移”致贫而努力

    2015年,中国宣布废除死囚器官使用,公民自愿捐献成为器官移植的唯一合法渠道。然而,中国现阶段器官供需比是1比30,短缺严重,很多人在等待中死去。

    让人恐惧的还有经济负担。坊间将器官移植称作是“富贵病”。很多患者因为凑不出几十万元的手术费而放弃移植。

    根据2007年颁布实施的《人体器官移植条例》,医疗机构向接受人收取的费用包括摘取和植入器官的手术费,保存和运送器官的费用,以及这一过程中产生的药费、检验费、医用耗材费。

    器官移植的手术费用不断攀升,在北京、上海等经济发达地区少则六七十万元,多则上百万元,且不在基本医疗保险范围内,这对于贫困家庭来说无疑是天文数字。

    即便能勉强支付手术费用,移植后的药费也是一笔巨额开销。

    何欢根据术后必须服用的药品和检查,算了一笔账,发现在术后第一年每个月就要支付1万3千元的药费,一年累计就要12万元左右。此后随着病情稳定,逐年递减,但至少也要4万多元。

    何欢看到太多人为了省钱,选择减药,或者停药,结果导致病情加重,需要再次移植,或者死亡。

    从2008年开始,何欢和数十位器官移植患者每年不计其数地向卫计委、劳动保障局医保中心等政府部门递交诉求,呼吁让移植术后抗排异、抗病毒治疗费用纳入医保。

    何欢认为她的要求合情合理。“器官移植挽救了我们的生命,但生活的压力接踵而至。有些家庭手术时的费用还未还清,每个月几千元的药费比家庭的总收入还要多。很多人因病致贫,没有一点生活质量。”

    努力没有白费。2010年9月和2011年7月,肝移植抗排异、抗病毒治疗相继纳入北京医保“特种病”报销范围。

    在今年的全国两会上,中国人体器官捐献与移植委员会主任委员黄洁夫还建议将器官移植的手术费用也纳入大病统筹。

    现在,何欢和其他移植患者还在努力呼吁将“乙肝免疫球蛋白针剂”纳入到医保。“不注射就会导致乙肝复发。”何欢说,一针“乙肝免疫球蛋白针剂”的费用是648元,一般的患者平均每个月要注射2至4次,一个月就是两千多元的开销。这对于很多退休职工家庭来说,是巨大的负担。

    “听说上海、广西的朋友们已经成功,我们也不会放弃。”

    这是新华社与中国器官移植发展基金会联合推出的“让生命走得更远”主题海报。制图:新华社记者李贺

    同病相依,传递希望

    器官移植技术的研究曾多次获得诺贝尔生理学或医学奖,被认为是“医学手术皇冠”。在中国器官移植发展的初期,手术只有主任级别的大夫才可操刀。

    目前,中国具有器官移植资质的医院173家。黄洁夫表示,制约中国器官移植事业发展的一大因素是医疗机构服务能力不够。他建议未来5年,增加有资质的医院并加强对器官移植医生的培养。

    “预计中国将在2020年成为世界第一移植大国。”黄洁夫说。

    如果说器官移植手术要依靠大夫的医术,那么术后的存活就要靠患者自己掌控。患者对器官移植的陌生和恐惧,往往来自对术后生命的未知。

    一粒药片上哪怕增、减一毫克,都关乎生命的质量和长度。但“主刀大夫只管手术”,“内科大夫又不太懂用药”,患者得到的答复往往是“情况不好了再说”。

    最后,可以信赖的就是病友。

    2004年4月,由患者自发建立的“中国器官移植网”问世,上千名器官移植患者在网站分享自己的求医经历,以及搜罗到的各种康复资料。

    创始人雷宇(化名)说,十几年前,关于器官移植的报道少,对于即将接受移植的患者来说,内心恐惧,孤独。“过来人”的“现身说法”,往往比医生相劝还要管用。

    网站上最受欢迎的是一篇名叫“肝癌可以被治愈”的帖子,点击量过8万,里边涵盖了许多接受移植病人的故事和照片。

    此后,病友们又陆续创办了杂志和微信公众号。有的人愿意分享自己的病例,供大家参考;有的病友本身就是大夫,网上“坐诊”;还有的人“久病成医”,收获上百拥趸,为病友把脉寻药。

    对于大多数接受器官移植的人,重生后的心愿就是感恩。他们渴望得到关怀,也希望回报社会。他们大多数已申请成为器官捐献志愿者。

    “我愿意把完好的器官,乃至遗体捐献出来。哪怕不能救人,也愿意为医疗事业的研究做贡献。”何欢说。

    

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